Charakterystyka osoby z zespołem Downa

Dziecko z zespołem Downa wolniej się rozwija i dłużej zachowuje się jak małe dziecko. Niemowlęta są zazwyczaj spokojniejsze niż zdrowe dzieci, mniej płaczą, rzadziej budzą się w nocy, przy tym są mniej ruchliwe, a na otoczenie reagują żywiej, jeśli zostaną sprowokowane do ruchu. Starsze dzieci są miłe, czułe, otwarte na kontakt, rzadziej ulęgają negatywnym nastrojom, ale wymagają większej ilości kontaktu fizycznego, pieszczot, dotyku rodzica i jego towarzystwa przy zasypianiu niż dzieci zdrowe. Długo utrzymują się u nich zachowania typowo dziecięce: zmiany nastrojów, uciekanie opiekunom podczas spaceru, mała lub nadmierna koncentracja na zabawie, rzucanie przedmiotami, długo są nieustępliwe i trudne do opanowania. Kłopoty z zachowaniem wynikają z niższego rozwoju poziomu mowy, gorszych możliwości porozumiewania się i mniejszej możliwości samoopieki.

Są bardzo podatne na niekorzystne warunki i wpływ środowiska, co widać następnie w zachowaniu. Część z nich cierpi na zaburzenia zachowania: agresje, drażliwość, nadruchliwość i impulsywność, jednak w zespole Downa zjawiska te są rzadsze niż w innych zaburzeniach umysłowych, natomiast trudności wychowawcze są podobne do tych, z którymi borykają się rodzice zdrowych dzieci. Zespołu Downa nie da się wyleczyć, bo jest to choroba wrodzona. Trzeba stymulować rozwój dziecka od pierwszych dni życia. Dzieci wcześnie wspierane w rozwoju motorycznym są w pełni sprawne ruchowo, radosne, zrównoważone emocjonalne i chętne do aktywności, rzadziej zapadają na charakterystyczne dla siebie choroby. Wczesna stymulacja i odpowiednia pomoc pedagogiczna uczą także rodziców dostrzegania potrzeb dziecka, poprawiają stan chorych i umożliwiają w miarę samodzielne życie. Należy pamiętać, że zdolności intelektualne i społeczny rozwój są kształtowane przez warunki środowiskowe, a dzieci z trisomią 21. chromosomu szczególnie chłoną ze środowiska, ponieważ rozwijają się społecznie lepiej, niż wskazuje na to ich rozwój intelektualny.

Dziecko z zespołem Downa nie musi być skazane na życie z piętnem choroby umysłowej. Staranna opieka rodzicielska i pomoc specjalistów pomagają dzieciom wyrosnąć na normalnych i samodzielnych ludzi, o ile oczywiście stopień upośledzenie nie jest zbyt duży. Obecnie znacznie łatwiej zwłaszcza w krajach europejskich czy w USA żyje się osobom z zespołem Downa, zważywszy, że mogą liczyć na zaawansowana opiekę medyczną, która ratuje życie wielu poprzez operacje serca jeszcze w okresie noworodkowym. Przez całe życie potrzebują opieki pediatrycznej, laryngologicznej i okulistycznej, a jej łatwiejszy dostęp w tych rejonach spowodował, że chorzy rasy białej dożywają już do 60. roku życia. Dzięki obecności osób chorych w mediach (należ wspomnieć choćby Chrisa Burka aktora, znanego z serialu „Dzień za dniem”, czy Piotra Swenda grającego w naszym „Klanie”), udało się pokonać zmowę milczenia i wstydu, która przez lata otaczała tę chorobę.

Dziecko z zespołem Downa rozwija się wolniej, później zaczyna chodzić i mówić, choć więcej rozumie niż jest w stanie powiedzieć słowami. Na przekór opinii, że osoby te są zawsze miłe i spokojne, widać że każda z nich ma swój charakter i temperament. Przy czym lekkie upośledzenie umysłowe nie przeszkadza im wchodzić w związki partnerskie, brać śluby, czy nawet mieć potomstwo – choć mają obniżoną płodność, zdarza się wśród nich ojcostwo i macierzyństwo, jednak duże ryzyko urodzenia chorego dziecka (jeśli jeden rodzic chory 35–50%), sprawia, że rzadko się na to decydują. Przy tym poza dziedziczeniem choroby, zwiększa się u matki z zespołem Downa ryzyko poronienia, porodu przedwczesnego i ukończenia ciąży drogą cięcia cesarskiego.